La coordination et l’animation de l’activité du GIS est assurée par une équipe de direction. Chargée de la mise en œuvre et du suivi des orientations stratégique du GIS, elle s’appuie sur deux instances, le Comité directeur et le Conseil scientifique.

ÉQUIPE DE DIRECTION
Elisabeth Tournier-Lasserve : Directrice
Sophie Koutouzov : Secrétaire générale
Isabelle Ricard : Assistante administrative
Igor Beitia : Chargé de projet européen
Christine Guillard : Chargée de mission

COMITÉ DIRECTEUR
Le Comité directeur définit le programme d’action du GIS-Institut des maladies rares. Il adopte le rapport annuel d’activité, veille à l’utilisation optimale des moyens du GIS et approuve l’état prévisionnel des recettes et dépenses.

Composition :
Outre le Directeur du GIS, le Comité directeur est composé d’un représentant :

• du ministère chargé de la Recherche
• de la Direction générale de la Santé, ministère chargé de la Santé
• de la Direction des Hôpitaux, ministère chargé de la Santé
• du ministère chargé de l’Industrie
• de l’Inserm
• du CNRS
• de la CNAMTS
• de l’Association Française contre les Myopathies
• de l’Alliance Maladies Rares

CONSEIL SCIENTIFIQUE
Le Conseil scientifique est une instance d’évaluation et de proposition. Il est consulté sur le programme d’activité du groupement et sur les actions que le GIS souhaite promouvoir. Il propose au Comité directeur les priorités qu’il souhaite voir retenues et assure le suivi des actions et résultats.